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Hoy quisiera contarles la historia de Luis Alberto.  Tiene  siete años y es un niño precioso. Cuando nació fue, como todos los niños, la alegría de sus padres, por mucho que le notaran distinto. Y lo sigue siendo. De hecho es un niño tan querido, que su familia asegura que es la razón de su vida y su padre dice que si le pidiera la luna también se la bajaría. Nada tiene de extraño, porque es lo mismo que nos sucede a todos los padres con nuestros hijos. Incluso diría que más, con los que mayor protección necesitan. Y ese es el caso de Luis Alberto. El niño padece Acondroplasia, un trastorno genético que perjudica el crecimiento óseo y  provoca la mayor parte de los casos de enanismo. Los afectados por esta enfermedad, tienen un desarrollo motor normal, aunque a un ritmo mucho más lento que el resto de las personas. Su esperanza de vida es la misma, pero la calidad no es igual, porque tienen que afrontar muchas complicaciones. Luis Alberto, por ejemplo, sufre perdida de audición y ha tenido que ser sometido a varias operaciones; además padece apnea del sueño y duerme con corsé y férulas para intentar corregir dos vértebras limadas y los pies arqueados. Sus padres saben que la Acondroplasia no tiene tratamiento específico, pero que deberán controlarle siempre la alimentación e ir tratando de paliar todos los males que se vayan presentando. Pero no les importa. Están dispuestos, como todos los padres, a hacer cualquier cosa por su hijo y, aunque no tengan muchos medios, ya han decidido inventarse iniciativas como la que tendrá lugar el próximo 1 de junio en Motril (Granada): Una gala de la Acondroplasia con la actuación de Kassia Rock Band, Abraham Sevilla y el monologuista Pepe Céspedes, donde, además, se llevará a cabo una subasta de artículos donados por gente conocida. Todo con tal de facilitarle la vida a su pequeño, incluida una lucha particular de su padre: Que a su hijo y a los mil afectados que existen en España (la Acondroplasia afecta a uno de cada 25.000 nacimientos), dejen de llamarle “enano”. La palabra, y todos lo sabemos, tiene connotaciones despectivas y burlescas y casi provoca risa al nombrarla. Los padres de Luis Alberto sufren al escucharla cuando van con su hijito y todo lo que quieren es que dejen de llamarlo así. A veces las palabras son dagas que se clavan en la dignidad y sólo con cambiarlas se evita la herida y se proporciona el deseado respeto.

La Gaceta de Salamanca

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